Aconteceu nessa quinta-feira (03), a Cerim\u00f4nia em alus\u00e3o ao Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras, celebrado no \u00faltimo dia do m\u00eas de fevereiro em v\u00e1rios pa\u00edses. Durante a solenidade, foi lan\u00e7ada a Caderneta do Raro, documento que conter\u00e1 atendimentos, o diagn\u00f3stico e o registro de servi\u00e7os m\u00e9dicos das pessoas que vivem com doen\u00e7as raras. O evento ocorreu no Pal\u00e1cio do Planalto e contou com a presen\u00e7a da primeira-dama, Michelle Bolsonaro, al\u00e9m de ministros e autoridades.<\/p>\n
Durante a cerim\u00f4nia, o Presidente Jair Bolsonaro e a primeira-dama, acompanhados pelo ministro da Sa\u00fade, Marcelo Queiroga, realizaram a entrega do certificado de reconhecimento pelo trabalho desenvolvido em favor das pessoas com condi\u00e7\u00f5es raras. A import\u00e2ncia de contribuir para a manuten\u00e7\u00e3o da sa\u00fade e conforto desta parcela da sociedade, foi ressaltada.<\/p>\n
As doen\u00e7as raras s\u00e3o condi\u00e7\u00f5es, geralmente, cr\u00f4nicas e de baixa preval\u00eancia na popula\u00e7\u00e3o. No Brasil, s\u00e3o mais de 7 mil doen\u00e7as raras identificadas e cerca de 13 milh\u00f5es de pessoas que vivem com estas condi\u00e7\u00f5es e que apresentam necessidades assistenciais diversas, al\u00e9m de cuidados cont\u00ednuos de equipes multiprofissionais.<\/p>\n
Tendo isso em vista, a Caderneta do Raro levar\u00e1 mais praticidade para as pessoas com esse tipo de enfermidade e seus familiares, j\u00e1 que ser\u00e1 um documento \u00fanico que deve acompanhar o paciente em servi\u00e7os de sa\u00fade, interna\u00e7\u00f5es, emerg\u00eancias, viagens, campanhas de vacina\u00e7\u00e3o, matr\u00edculas em creche, escola, associa\u00e7\u00f5es ou quando houver procura pelos servi\u00e7os de assist\u00eancia social.<\/p>\n
Dessa forma, com as informa\u00e7\u00f5es registradas, os profissionais de sa\u00fade compartilham os dados com a fam\u00edlia e facilitam a intera\u00e7\u00e3o do acompanhamento multidisciplinar, conforme a necessidade de cada caso. O documento vai auxiliar, ainda, com informa\u00e7\u00f5es de diagn\u00f3stico e tratamento adequado, seguro, integral e gratuito realizado no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) para doen\u00e7as raras.<\/p>\n
A caderneta ainda conter\u00e1 os principais sinais de alerta e sintomas sobre as condi\u00e7\u00f5es, dados importantes para o acompanhamento desse p\u00fablico, dicas de qualidade de vida, informa\u00e7\u00f5es sobre o acesso a equipamentos, programas sociais, al\u00e9m dos direitos e deveres das pessoas com doen\u00e7as raras e de seus pais ou cuidadores.<\/p>\n
Durante a cerim\u00f4nia, o Governo Federal tamb\u00e9m lan\u00e7ou a Linha de Cuidado para Condi\u00e7\u00f5es Raras no SUS, instrumento de apoio \u00e0s Redes de Aten\u00e7\u00e3o \u00e0 Sa\u00fade com objetivo de ordenar o fluxo assistencial, al\u00e9m de integrar e articular os locais onde s\u00e3o ofertados servi\u00e7os de sa\u00fade.<\/p>\n
A inten\u00e7\u00e3o \u00e9 proporcionar ferramentas para que gestores e profissionais de sa\u00fade possam organizar a rede para o atendimento das necessidades das pessoas com condi\u00e7\u00f5es raras.<\/p>\n
Com foco na promo\u00e7\u00e3o, preven\u00e7\u00e3o, tratamento, reabilita\u00e7\u00e3o e cuidados continuados, a iniciativa permite o acompanhamento desde a entrada do paciente nos servi\u00e7os de sa\u00fade, passando pelo diagn\u00f3stico, tratamento, atendimento \u00e0s principais necessidades individuais, at\u00e9 a promo\u00e7\u00e3o da qualidade de vida e de cuidados continuados.<\/p>\n
O atendimento \u00e9 multidisciplinar e interdisciplinar, sendo a Aten\u00e7\u00e3o Prim\u00e1ria \u00e0 Sa\u00fade a porta priorit\u00e1ria de entrada para o SUS.<\/p>\n
De 2019 a 2021, o Governo Federal, por meio do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, investiu R$ 3,8 bilh\u00f5es em incentivos para o custeio de equipes nos hospitais habilitados, na triagem neonatal e no diagn\u00f3stico e tratamento de doen\u00e7as raras. Assim, o Governo busca fortalecer as iniciativas de atendimento e aten\u00e7\u00e3o a esse p\u00fablico, visando sempre o cuidado adequado e eficiente para as pessoas com condi\u00e7\u00f5es raras.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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