\u201cO que significa a inclus\u00e3o?\u201d \u00e9 o tema escolhido este ano pela organiza\u00e7\u00e3o Down Syndrome International (DSI), do Reino Unido, para marcar o Dia Mundial da S\u00edndrome de Down, comemorado hoje (21). A data foi criada pela institui\u00e7\u00e3o em 2006, com o objetivo de celebrar a vida das pessoas com a s\u00edndrome e garantir que elas tenham as mesmas liberdades e oportunidades das demais.<\/p>\n
Neste dia, os portadores da s\u00edndrome e aqueles que vivem e trabalham com eles em todo o mundo organizam e participam de atividades para aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o p\u00fablica e defender os direitos, inclus\u00e3o e bem-estar dessas pessoas. A data foi escolhida em alus\u00e3o \u00e0 presen\u00e7a de tr\u00eas c\u00f3pias do cromossomo 21 nas pessoas com a s\u00edndrome, em vez de duas, existentes nas demais.<\/p>\n
Isso significa que a s\u00edndrome de Down \u00e9 gerada pela presen\u00e7a de uma terceira c\u00f3pia do cromossomo 21 em todas as c\u00e9lulas do organismo, o que ocorre no momento da concep\u00e7\u00e3o. Cromossomos s\u00e3o estruturas biol\u00f3gicas que cont\u00eam a informa\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica. As pessoas com s\u00edndrome de Down, ou trissomia do cromossomo 21, t\u00eam 47 cromossomos em suas c\u00e9lulas em vez de 46, como a maior parte da popula\u00e7\u00e3o. Trissomia significa, portanto, a exist\u00eancia de um cromossomo extra.<\/p>\n
A altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica conhecida como s\u00edndrome de Down est\u00e1 presente na esp\u00e9cie humana desde sua origem. Foi descrita assim h\u00e1 150 anos, quando o m\u00e9dico ingl\u00eas John Langdon Down se referiu a ela pela primeira vez como um quadro cl\u00ednico com identidade pr\u00f3pria, em 1866. Em 1958, o franc\u00eas J\u00e9r\u00f4me Lejeune e a inglesa Pat Jacobs descobriram, de maneira independente, a origem cromoss\u00f4mica da s\u00edndrome. Foi quando ela passou a ser considerada s\u00edndrome gen\u00e9tica.<\/p>\n
Gen\u00e9tica<\/strong><\/p>\n A neurologista pedi\u00e1trica Karly Lagreca, p\u00f3s-graduada em autismo e psiquiatria infantil, disse que o comportamento dos pais n\u00e3o causa a s\u00edndrome de Down. \u201c\u00c9 uma condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica. Se houver o aconselhamento gen\u00e9tico, os pais podem saber a chance de gerar um segundo filho portador da s\u00edndrome\u201d. Ela explicou que, ao ter o primeiro filho, o casal pode estudar a gen\u00e9tica dele para ver se a s\u00edndrome pode ser herdada.<\/p>\n A m\u00e9dica alertou que a s\u00edndrome de Down n\u00e3o \u00e9 uma doen\u00e7a e nem deve ser tratada como tal. \u201cDevemos apenas saber os cuidados mais necess\u00e1rios para oferecer a essas crian\u00e7as e adultos fisioterapia para fortalecer o t\u00f4nus e a investiga\u00e7\u00e3o de doen\u00e7as no cora\u00e7\u00e3o e na tireoide, por exemplo\u201d. Apesar de apresentarem, em sua maioria, defici\u00eancia intelectual de gravidade vari\u00e1vel, os portadores podem ter vida normal, estudar, trabalhar, casar, ter filhos, afirmou a m\u00e9dica. Para isso, garantiu que \u201co grau da defici\u00eancia, a quantidade de terapias e estimula\u00e7\u00e3o recebidas ao longo da vida e o suporte familiar e social ser\u00e3o fundamentais\u201d.<\/p>\n Conscientiza\u00e7\u00e3o<\/strong><\/p>\n O Dia Mundial da S\u00edndrome de Down visa a conscientizar a sociedade global sobre essa altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica que acomete uma em cada 700 crian\u00e7as nascidas vivas no Brasil. Em termos mundiais, a incid\u00eancia estimada \u00e9 de uma em mil nascidas vivos, o que sinaliza que, a cada ano, cerca de 3 mil a 5 mil crian\u00e7as nascem com s\u00edndrome de Down. Dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estat\u00edstica (IBGE) indicam que cerca de 300 mil pessoas t\u00eam s\u00edndrome de Down no pa\u00eds. De modo geral, os portadores apresentam olhos amendoados, rosto arredondado, al\u00e9m de alguns problemas, como cardiopatia cong\u00eanita e defici\u00eancia intelectual de gravidade vari\u00e1vel.<\/p>\n A Federa\u00e7\u00e3o Brasileira das Associa\u00e7\u00f5es de S\u00edndrome de Down (Fbasd), associada \u00e0 Down Syndrome International, est\u00e1 exibindo em suas redes sociais, em alus\u00e3o \u00e0 data, lives (transmiss\u00f5es ao vivo na internet) e v\u00eddeos mostrando o que \u00e9 inclus\u00e3o no entendimento dos jovens com trissomia 21. Os v\u00eddeos foram feitos com portadores da s\u00edndrome no Brasil e na Espanha, por meio da Federa\u00e7\u00e3o Iberoamericana de S\u00edndrome de Down (Fiadown), com tradu\u00e7\u00e3o para o portugu\u00eas.<\/p>\n \u201c\u00c9 um tema muito importante para que as pessoas possam ter interpreta\u00e7\u00e3o correta da pr\u00f3pria Conven\u00e7\u00e3o da Organiza\u00e7\u00e3o das Na\u00e7\u00f5es Unidas (ONU)\u201d, disse o presidente da FBASD, Antonio Sestaro.<\/p>\n Um desses jovens \u00e9 Bruno Ribeiro, do Recife, que faz parte do Grupo Nacional de Autodefensoria da FBASD. Para Bruno, inclus\u00e3o significa \u201creconhecimento de capacidades, garantia de direitos, respeito, igualdade de oportunidades, amor\u201d.<\/p>\n A Conven\u00e7\u00e3o sobre os Direitos das Pessoas com Defici\u00eancia (CDPD), da ONU, estabelece a \u201cparticipa\u00e7\u00e3o e inclus\u00e3o plena e efetiva na sociedade\u201d de todos os portadores de defici\u00eancia e das pessoas com s\u00edndrome de Down. A realidade, por\u00e9m, mostra que essas pessoas ainda hoje n\u00e3o se beneficiam de uma participa\u00e7\u00e3o e inclus\u00e3o plenas na sociedade.<\/p>\n Invisibilidade<\/strong><\/p>\n Antonio Sestaro informou que algumas filiadas da federa\u00e7\u00e3o v\u00e3o realizar hoje (21) caminhadas para chamar a aten\u00e7\u00e3o da popula\u00e7\u00e3o sobre o papel das pessoas com s\u00edndrome de Down como cidad\u00e3os. \u201cE sair da invisibilidade. Esse \u00e9 um dos principais objetivos do dia\u201d, destacou.<\/p>\n \u201cO mundo todo se une neste dia para poder fazer a divulga\u00e7\u00e3o do que \u00e9 a s\u00edndrome, dos avan\u00e7os, da educa\u00e7\u00e3o inclusiva, que \u00e9 uma bandeira da federa\u00e7\u00e3o e, mais do que isso, o respeito \u00e0 Conven\u00e7\u00e3o da ONU sobre os direitos das pessoas com defici\u00eancia. A sociedade precisa quebrar barreiras para que possam ter espa\u00e7o na sociedade\u201d, afirmou Sestaro.<\/p>\n O presidente da FBASD lembrou que ainda h\u00e1 muito preconceito, n\u00e3o s\u00f3 no Brasil, mas no mundo, em rela\u00e7\u00e3o \u00e0s pessoas com s\u00edndrome de Down. \u201cMas avan\u00e7amos muito. Nos \u00faltimos 30 anos, principalmente depois da Conven\u00e7\u00e3o da ONU, e mais recentemente, a partir de uma educa\u00e7\u00e3o que permite que as crian\u00e7as com Down estejam junto com as demais, a sociedade avan\u00e7ou\u201d.<\/p>\n No \u00faltimo dia 4 de mar\u00e7o, foi publicada no Di\u00e1rio Oficial da Uni\u00e3o a Lei 377\/2011, que institui o Dia Nacional da S\u00edndrome de Down. A data j\u00e1 constava na agenda da ONU desde 2006, mas ainda n\u00e3o fazia parte do calend\u00e1rio brasileiro.<\/p>\n <\/p>\n \u201cO que significa a inclus\u00e3o?\u201d \u00e9 o tema escolhido este ano pela organiza\u00e7\u00e3o Down Syndrome International (DSI), do Reino Unido, para marcar o Dia Mundial da S\u00edndrome de Down, comemorado hoje (21). 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